Představte nám osvětovou kampaň pro Scheuermannovu chorobu. Co je jejím dlouhodobým cílem? Co byste rád, aby se lidem vybavilo, když se řekne Scheuermannova choroba?
Naším cílem je v Česku a na Slovensku výrazně přispět ke změně systému záchytu a léčby nejčastějších dětských vad páteře – Scheuermannovy choroby a idiopatické skoliózy. Současný systém je propustný, resp. nemalá část dětských pacientů buď uniká, nebo je nedostatečně léčena. Konkrétně u Scheuermannovy choroby odhadujeme, na základě odborných příspěvků i příběhů pacientů, že není včas diagnostikována až drtivá většina pacientů. V důsledku toho musí mnohdy zbytečně prožít život s chronickou bolestí. Sami jsme pacienty s vadami páteře a víme, co vše může v případě, že není dostatečně brzy léčena, nemoc člověku vzít.
Samozřejmě že z pohledu pacienta a jeho rodiny je i jeden pozdě zachycený případ příliš. Jsme ale realističtí, proto tušíme, že vytvořit zcela nepropustný systém je nemožné. Přesto bychom chtěli docílit dramatické změny. Je několik možností, jak toho dosáhnout. Prvním krokem je osvětová kampaň mezi lékaři i veřejností – to je ta část, o kterou se všemožnými prostředky pokoušíme my. Ale i ta sebelepší osvětová kampaň má svoje limity. Pro skutečnou změnu je třeba, aby změna přišla shora. Aby se důkladné testování na vady páteře stalo součástí každé preventivní pediatrické prohlídky, alespoň v období mezi 9 a 15 lety věku. V současnosti sice nějaké testování probíhá, ale je velmi zběžné a objeví se při něm jen výraznější vady. Opravdu revoluční změnou by mohlo být zavedení kontrolního mechanismu, který by zahrnoval ortopedický, rentgenový, genetický nebo jiný screening. Aby břímě záchytu neleželo prakticky jen na pediatrech.
Scheuermannova choroba je onemocnění, o kterém se nemluví. A pokud se o něm někde mluví, tak je známo jako „onemocnění kulatých zad, které nezpůsobuje potíže“. Ve skutečnosti se ale vyskytuje i projev bez kulatých zad a onemocnění u značné části pacientů způsobuje bolesti. U některých mohou být tyto bolesti velmi závažné a mít devastující následky v každodenním životě. Popis Scheuermannovy choroby, který je zjednodušený, ale zároveň výstižný, je „onemocnění, které způsobuje předčasné stárnutí páteře“.
- Kdo všechno se do této kampaně zapojil? S kým spolupracujete?
Do kampaně se v různých formách zapojují desítky lidí, ať už z řad lékařů, pacientů, nebo jiných odborníků. Někdy se jedná pouze o drobnosti, ale i za ty jsme vděční. Ani drobnou pomoc nebereme jako samozřejmost. Vyzdvihl bych zejména ochotu lékařů. Díky nim můžeme předat informaci i tam, kde to pro nelékaře nebývá běžné. Např. kongresy se z původně doplňkového kanálu staly tím nejdůležitějším. Tento rok budeme přednášet na 10 až 15 kongresech v Česku a na Slovensku. Co se týče organizací, které s námi spolupracují, jedná se především o nadaci Scheuermann’s Disease Fund. Jedná se o americkou organizaci, která se jako jediná na světě zabývá Scheuermannovou chorobou. Založil ji bývalý finanční manažer z Pensylvánie Doug Strott. Sám onemocněním trpí a navzdory silné bolesti věnuje veškeré síly na to, aby se nepříznivá situace s včasným záchytem celosvětově změnila. Je pro mě v tomto směru obrovskou inspirací. Sám jsem v životě kvůli pozdě zachycenému onemocnění o mnoho přišel. Třeba o sport, který byl mým největším koníčkem. Vím ale, že když to povede ke včasnému záchytu jiných pacientů, tak to vše alespoň bude mít nějaký smysl. Kromě této nadace nás podpořila organizace Mladí lékaři a finančně přispěl Institut komunikačních studií a žurnalistiky na Fakultě sociálních věd Univerzity Karlovy. Podporu vyjádřila také Katedra marketingové komunikace a public relations na Fakultě sociálních věd Univerzity Karlovy, jejímž jsem studentem.
- Jak velká část populace má tyto zdravotní problémy?
V jednotlivých studiích je velký rozptyl. Osobně se přikláním k těm, které říkají, že Scheuermannova choroba postihuje každého 36. člověka a idiopatická skolióza každého 17. člověka. O Scheuermannově chorobě není tolik slyšet, ale není to proto, že by těch pacientů bylo málo. Jeden z důvodů je ten, že mít tuto chorobu diagnostikovanou je velký problém. V rámci osvětové kampaně se na nás obracejí lidé, kteří se třeba o své diagnóze dozvěděli až po desítkách let, když už jsou v invalidním důchodu. Diagnóza se často skryje např. za degeneraci meziobratlových plotének. Málokoho ale napadne, že tuto degeneraci způsobila v počátku právě Scheuermannova choroba. O idiopatické skolióze je slyšet více, situace je u ní příznivější, ale v záchytu a léčbě jsou stále značné potíže. Zrovna dnes se mi jedna maminka svěřila s tím, že pediatrovi se u jejích tří skoliotických dětí nepodařilo diagnózu objevit a na ortopedii odmítli předepsat rentgenové vyšetření. Není to bohužel výjimkou. Stává se, že závažná strukturální vada je zlehčena jako „vadné držení těla, které dnes má každý“.
- „Nehrb se nad tím mobilem!“ slýchají často děti od rodičů. Jak moc se problémy s vadným držením těla a konkrétně Scheuermannovou chorobou týkají dětí?
Je třeba odlišit vadné držení těla, které i v důsledku sedavého životního stylu dnes postihuje až 4 z 10 dětí, a Scheuermannovu chorobu. Scheuermannova choroba je onemocnění na významném genetickém podkladě, které může dítě postihnout, i když žije zdravě. Přesto se stává, že rodiče intuitivně děti z hrbení viní. Myslí si, že děti jsou líné. Ve skutečnosti ale trpí závažnou vadou páteře, za kterou nemohou a která vyžaduje okamžitou léčbu. Často můžeme u dětí strukturální vadu rozpoznat tak, že se nemohou na vyzvání narovnat. U dětí se subtilnějšími projevy vad se to ale na první pohled nepozná. Proto rodičům radíme, aby si u svého dítěte položili další dvě otázky, a to, zda trpí opakovanou bolestí nebo nepohodlím v zádech a zda může být v blízké rodině někdo další s potenciální vadou páteře.
Nejčastější dětské vady páteře, tedy Scheuermannova choroba a idiopatická skolióza, mají počátek někdy mezi 8 až 13 lety a mohou progredovat až do ukončení růstu. Existují však i typy skolióz a kyfóz, které se vyskytují dříve, některé již od narození. Kromě skolióz a kyfóz se objevují i další vady páteře, např. lordóza nebo syndrom plochých zad. Na to vše je třeba myslet.
- Dejme tomu, že mám podezření, že moje dítě „nemá správné držení těla“. Jak postupovat, kde najít informace a rady, aby na konci bylo správné stanovení diagnózy?
První cesta by měla směřovat k pediatrovi, který může dítě vyšetřit a předepsat rentgenové nebo ortopedické vyšetření. Ze zkušeností pacientů ale vyplývá, že ne vždy pediatr nebo ortoped dojde ke správné diagnóze a léčbě. Proto rodičům radíme, aby případně vadu páteře konzultovali s ortopedem, který se na vady páteře úzce specializuje. V České republice máme pro vady páteře špičková pracoviště, která obstojí v evropské konkurenci. Neměli by se také nechat odradit, pokud jim bude zamítnuta žádost o rentgenové vyšetření. Na jednu stranu rentgen něco stojí a přináší s sebou také rentgenové záření (to samozřejmě není dobré brát na lehkou váhu). Ale opomenutá Scheuermannova choroba nebo idiopatická skolióza může mít za následek celý život ve zbytečných bolestech. Informace k diagnostice a léčbě lze také nalézt na našich webových stránkách.
- V rámci kampaně přibližujete i konkrétní příběhy lidí, kteří žijí se Scheuermannovou chorobou. Který vás nejvíce oslovil? Dá se říct, že jsou něčím propojené?
Příběhy přichází každý den. Bohužel ilustrují největší problémy, které se kolem vad páteře objevují: mýtus o bezbolestnosti, mýtus o neléčitelnosti v dětství, nevhodně zvolenou léčbu (např. samotnou korzetoterapii, zákaz pohybu, nebo dokonce pouze observaci) a především pozdní záchyt. Některé z příběhů jsou opravdu smutné. Mohu zmínit např. maminku samoživitelku, kterou bolest ochromuje i ve spánku, a přitom jí byl odebrán invalidní důchod na základě vysvětlení, že Scheuermannova choroba nezpůsobuje potíže. Také, na jednom kongresu se mi paní pediatrička svěřila s příběhem své bývalé pacientky. Trpěla bolestí zad, a tak ji poslala k místní specialistce na vady páteře. Tato specialistka jí řekla, že si má přestat vymýšlet, a poradila jí, ať si nabarví vlasy. Toto se opakovalo každý rok, až ji nakonec v dospělosti sdělila, že to vlastně byla Scheuermannova choroba a že už se s tím nedá nic dělat. Jsem z toho smutný. I to, co jsem sám zažil a zažívám, ve mně vyvolává smutek. Čeká mě, do velké míry zbytečně, život s chronickou bolestí. V rámci kampaně si ale svoje pocity nechávám pro sebe, protože tuším, že by to poškodilo ostatní pacienty, kteří čekají na včasnou diagnózu a léčbu. Vím, že lékaři jsou jenom lidé. Někteří z nich jsou pečliví, jiní méně, někteří jsou vstřícní, jiní nemají příliš trpělivosti. Ale většina z nich jsou hlavně obyčejní lidé, kteří se snaží svoji práci dělat přiměřeně dobře. A těm chceme říci, že tu jsou nějaké informace, které pro ně mohou být důležité.
